Poco frecuentes, no invisibles
hace 11 meses.

El 29 de febrero es el día menos frecuente del calendario y por eso fue elegido como el día de las enfermedades poco frecuentes. Son 3 millones y medio de argentinos que hoy reclaman por una mayor inclusión en las políticas socio-sanitarias.


Cuando una enfermedad afecta a 1 cada 2000 personas, se la cataloga como enfermedad poco frecuente. 

En del mundo hay más de 8000 enfermedades poco frecuentes (popularmente llamadas también “enfermedades raras”), y la Organización Mundial de la Salud calcula que alcanzan al 8 % de la población del planeta.  En Argentina, son 3,5 millones de personas que luchan diariamente contra la enfermedad y contra un sistema que muchas veces no los contempla. 

 

El primer problema es que la mayoría de estas enfermedades suelen tener un diagnostico tardío. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estima que el promedio es de cuatro años, desde la aparición del primer síntoma, con la perdida de tiempo valiosísimo que eso implica en el tratamiento temprano. 

 Y el segundo es que los tratamientos suelen ser tan poco frecuentes como la enfermedad y mucho menos accesibles que los de las afecciones “comunes”. En algunos casos muy extremos, ni siquiera se estudia la enfermedad por su bajísima prevalencia. En otros, los medicamentos y tratamientos son tan caros que los pacientes y sus familias (aún teniendo obra social o medicina prepaga) no pueden acceder y se ven obligados a adir a la justicia o a medios informales como las redes sociales o colectas particulares. 

 

El medicamento para el AME


Un caso emblemático es el de un niño de Córdoba con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad inhabilitante. El tratamiento requería cuatro dosis de una droga que cuesta U$S 125 mil por dosis. La justicia cordobesa había ordenado en una primera instacia que la obra social universitaria (DASPU) se haga cargo del 30 % y el Estado Nacional del resto, garantizándole al niño la totalidad del tratamiento. Pero finalmente dictaminó que el Estado pague el 100 % con el argumento de que “es el Estado nacional el primer garante de la salud de su población”.

Si bien la misma cámara había dictado fallos similares en otros casos de AME (para dos hermanitas en un caso, y dos niños en otro), es la primefra vez que obliga al Estado a cubrir la totalidad del tratamiento, que solo produce un laboratorio de EEUU. 


Somos Pocos pero Valemos Mucho



 

Muy diferente es el caso de Thiago Feltinsky, un chico de 16 años diagnosticado con FHL1. Es un tipo de distrofia muscular tan extraño que no hay ningun laboratorio en el mundo que lo estudie. Su lucha, entonces, comenzó con una campaña en la redes sociales bajo el lema “somos pocos pero valemos mucho”, en la que comenzó a buscar gente de todo el mundo con su enfermedad para reclamar a los laboratorios que los tengan en cuenta. A su campaña se plegaron periodistas, artisas, deportistas, y hasta la ex primera dama. 

Como resultado, el marzo se lleva a cabo el primer workshop sobre FHL1 en nuestro país. 


Conociendo a Wally


 


Walter Coen es un niño rosarino con síndorme de Cantú. Solo hay dos caso diagnosticados en el país. Cuando nació, no tuvo diagnóstico preciso hasta que una médica del Sanatorio del Niño se puso el caso a cuestas y dio con el Síndrome a los cuatro meses. Sus padres, entonces, atacaron lo que tenían mas a mano que eran las redes sociales y así comenzaron a visibilizar esta enfermedas con el título “Conociendo a Wally”, y con el tiempo crearon una Fusca (Fundación Síndrome de Cantú Argentina).

Asi fue que la Universidad de Washington ser interesó en él por ser el único paciente tan jóven y con un diagnóstico tan precoz. Cuando surgió la necesidad de viajar para probar un tratamiento, encararon una cruzada para conseguir los fondos y hohy Wally esta marcando un camino de referencia para los 200 casos que existen en todo el mundo. 

 

Cada uno de los 3 millones y medio de argentinos que padecen alguna de estas enfermedades es un caso único y particular, pero todo tienen en común el mismo reclamo: el acceso a la salud, a los tratamientos y  cuidados paliativos, y la inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. 

 

Por eso, este 29 de febrero, el lema de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes es que MOSTRA TUS RAYAS en referencia a las rayas anómalas de las cebras: “No siempre que se escuche ruido de cascos, serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.  Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad” dicen desde FADEPOF.


 

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