La lucha de Thiago para que los laboratorios investiguen su tipo de distrofia muscular.
hace 4 meses.

Thiago hoy cumple 16 años. Tiene una enfermedad tan poco frecuente que los laboratorios no la investigan, porque no es rentable. Por eso, comenzó una campaña de difusión para unir a todas las personas que tengan este tipo de distrofia y exigirle a los laboratorios que encaren una investigación.


Thiago Felstinsky tiene 15 años. A los 8 le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos y es tan poco frecuente que los laboratorios no están trabajando en buscar una cura. Dicho claramente, no es una enfermedad "redituable" para la industria química.

Con el apoyo de su familia (su hermano, su papá y su mamá que también tiene la enfermedad pero en un grado mucho mas leve) Thiago decidió pasar a la acción ya que no había mejor manera de exigir que los laboratorios investiguen, que volverse visibles .

Con el slogan "somos pocos pero valemos mucho", Thiago tomo la iniciativa de invadir las redes sociales para repartir su mensaje por todo el mundo y de esa manera contactar a todas las personas que tengan el gen FHL1. No se trata solo de crear conciencia, si no de demostrarle a los laboratorios que en cuestiones de salud, buscar una ecuación económica es poco menos que inhumano. 

En su primer mensaje, Thiago dice con toda sinceridad que puede tener un chico de 15 años que busca  "encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad para que cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura".

La campaña se diseminó rápidamente por las redes y llegó a esferas que Thiago nunca hubiera esperado: artistas, cantantes, deportistas, perdiositas, personajes públicos y muchísimos desconocidos se plegaron a esta cruzada. Las redes se inundaron de mensajes y carteles con el hashtags, y trascendió la web cuando en las canchas de fútbol, los jugadores comenzaron a salir a la cancha con el cartel de Thiago. El resultado: se está sumando gente de todo el mundo para unirse a FHL1 Internacional.  

Hoy Thiago cumple 16 años, y tiene un sueño. Ayudémoslo a cumplirlo. Compartan su mensaje, síganlo en las redes, sáquense una foto con el mensaje. Recuerden que conocer es el primer paso para comenzar a cambiar.


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